La FIBROSIS QUÍSTICA es la enfermedad genética más común de la raza blanca. Sin embargo, y pese al esfuerzo de médicos, padres de pacientes y los mismos pacientes de difundir información sobre la misma, aún no se ha logrado que en el país se conozca abiertamente. A continuación, un breve recorrido de la situación de esta enfermedad en la ciudad, partiendo del lugar que ocupó en el 35º Congreso Argentino de Pediatría (1, 2 y 3 de octubre de 2009).
En la jornada del día jueves 1 de octubre, en el marco de este Congreso organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, con la modalidad de mesa redonda, se disertó acerca de la Fibrosis Quística. Médicos de diferentes centros de salud del país, presentaron aspectos diversos de la enfermedad a lo largo de dos horas, en la sala 2 del cine SHOWCASE.
Al ser una enfermedad compleja, que afecta tanto al sistema digestivo como al respiratorio, requiere de un tratamiento multidisciplinario. En consecuencia, las diferentes ponencias implicaron a varios especialistas:
En la jornada del día jueves 1 de octubre, en el marco de este Congreso organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, con la modalidad de mesa redonda, se disertó acerca de la Fibrosis Quística. Médicos de diferentes centros de salud del país, presentaron aspectos diversos de la enfermedad a lo largo de dos horas, en la sala 2 del cine SHOWCASE.
Al ser una enfermedad compleja, que afecta tanto al sistema digestivo como al respiratorio, requiere de un tratamiento multidisciplinario. En consecuencia, las diferentes ponencias implicaron a varios especialistas:
• Diagnóstico: pesquisa y genotipo: Dra. Lilien Chertkoff
• El pediatra en el diagnóstico: Dr. Otmar Bertero
• Enfermedad del aparato respiratorio: Dr. Edgardo Segal
• Nutrición: Dra. Adriana Fernández
• Manifestaciones gastrointestinales: Dra. Hilda Lande
• Hepatopatías: Dr. Daniel D´Agostino
Si bien la charla fue integradora de aspectos tales como: neumonología, nutrición y genética, un pilar fundamental del tratamiento de esta enfermedad no fue tenido en cuenta: la kinesioterapia respiratoria. La licenciada en kinesiología y especialista en enfermedades respiratorias Liliana Juarez, cuenta la importancia de esta disciplina para el correcto tratamiento de este padecimiento:
Con relación a esta enfermedad, hace 20 años, se formó en esta ciudad un grupo de padres unidos por una preocupación común: la salud de sus hijos fibroquísticos. De esa unión surgió AMOR: Asociación Rosarina de Ayuda al Enfermo Fibroquístico.
Este grupo de padres con miles de cuestionamientos y pocas certezas, solamente sabían que querían ver a sus hijos llegar a ser adultos, logró, con el pasar de los años y mucho tiempo dedicado, grandes avances en lo que a la enfermedad refiere.
Teniendo como primera tarea conseguir los medicamentos para sus hijos, hoy AMOR trabaja para todos aquellos nuevos diagnosticados. Entre los objetivos de esta asociación se encuentran: difundir información sobre Fibrosis Quística, ayudar a que se diagnostique a los niños al nacer (esto redunda en la calidad de vida que pueden lograr), conseguir que todos los afectados accedan al tratamiento adecuado (que es muy costoso y de por vida), darse apoyo, acompañarse en situaciones complicadas y brindar su experiencia a quienes son nuevos en el tema.
Dentro de las múltiples búsquedas de estos padres, que dejan tiempo de sus vidas en este trabajo cuyo pago pasa por ver bien a sus hijos y a los de otros, se presentó una nueva dificultad. Con los años, afortunadamente, la expectativa de vida de las personas afectadas con esta enfermedad ha ido en aumento: de pensar en niños que no superaban los 10 años de vida, hoy en nuestro país hay adultos que llegan a los 40 años.
Esto crea nuevas inquietudes: los especialistas en su gran mayoría sólo tienen experiencia con pacientes pediátricos: no han podido ver a muchos adultos. Pensando en dar pronta solución a este y otros problemas, y con la esperanza de ver a sus hijos tener una vida normal, la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, organización de la cual AMOR forma parte, se encuentra organizando el I Congreso Argentino de Fibrosis Quística (23 y 24 abril de 2010, Buenos Aires).
Analía Pizzi, presidenta de la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, cuenta más de los "porques" de primer congreso:
Por María Andrea Bugnone.
